EPU - Evropská unie polia

Evropská unie polia (European Polio Union –EPU) se sídlem v Sint-Agatha-Berchem - Bruselu je organizace zastřešující 22 sdružení zastupujících zájmy osob postižených dětskou obrnou z patnácti evropských zemí. Zatímco u nás se jedná jen o naší Asociaci polia, v některých evropských zemích je členem EPU vice organizací. Například v Německu jsou členové EPU tři (Bundesverband Polio e.V., EIKA Aachen Polio-Forum, Polio Selbsthilfe e.V.) a ve Velké Británii odhadovaných 120 000 obrnářů zastupují dokonce čtyři organizace (The British Polio Fellowship, Northern Ireland Polio Fellowship, Polio Survivors Network, Scottish Post Polio Network), první dvě s úctyhodnou historií začínající rokem 1939.

EPU je relativně mladá organizace založená teprve v roce 2006, tedy až po šestnácti letech po založení naší Asociace polia, organizacemi polia z devíti zemí během konference o poliu v Itálii.

EPU si vytyčila následujících pět, možná až příliš ambiciózních, cílů:

• Sbírat data o lidech s poliem a post-polio syndromem v Evropě pro potřeby evropských zemí a výzkumu.

• Vytvořit web s daty vztahujícím se k léčbě polia a post-polio syndromu, lékařským specialistům a institucím, diagnostickým kritériím a nejlepším přístupům k léčbě.

• Povzbuzovat koordinovaný výzkum pro zlepšení života a léčby pacientů s poliem a post-polio syndromem.

• Podporovat očkování proti poliu v Evropě i ve světě, tak aby bylo významnou součástí zdravotní agendy.

• Vytvořit informační banku s pozitivní pomocí, která pomůže zastavit zhoršování stavu lidí se syndromem post-polia a zajistí její šíření a dostupnost všem, kdo to potřebují.

EPU sama je členem ve 4 dalších evropských pacientských organizacích - EFNA (European Federation of Neurological Associations), EURORDIS (European Organisation of Rare Diseases), PatientView (European Patient Group Directory) a FAIB (Federation of European and International Associations established in Belgium).

Současnou prezidentkou EPU je Gurli Bechmann Nielsen z Dánska. Výbor EPU tvoří dalších 7 členů – pokladník Daniel Peltzer z Belgie, předchozí president EPU John R McFarlane z Irska, Margret Embry z Francie, Erika Gehrig ze Švýcarska, Štefan Grajcar ze Slovenska, David Mitchell z Velké Británie a Paul Neuhaus z Německa.